İspaniyalı Pablo Pineda – Avropada Daun sindromu ilə yaşamasına baxmayaraq, ali təhsil alan ilk şəxsdir. Malağa Film Festivalında Pablonun baş rolda olduğu "Mən də" adlı sənədli film təqdim olunub. "Die Welt" ilə müsahibəsində o öz həyat hekayəsini, hisslərini, təhsilini, əlilliyi və uşaqların həddən artıq qayğı ilə əhatə olunmasından danışıb. Ölkəmizdə də Daun sindromundan əziyyət çəkən uşaqların olduğunu nəzərə alaraq həmin müsahibəni təqdim edirik. Güman edirik ki, Pablonun dedikləri həmin uşaqların valideynləri üçün dəyərli bələdçi olacaq.

- Necə oldu ki, Daun sindromu haqqında öyrəndiz?

- Bu barədə mənə ilk olaraq müəllimim danışdı. Təxminən 7 yaşım olanda o mənə Daun sindromunun genetikasını izah etdi. O yaşda demək olar ki, heç nəyi başa düşmürdüm. Yalnız iki sual verdim: Bir: "Mən axmaq deyiləm ki?" O, cavab verdi: "Xeyr". İki: "Mən dostlarımla məktəbə gedə bilərəmmi?" Dedi ki, problemsiz. Qalan bütün şeylər mənim üçün əhəmiyyətsiz idi.

- Bu gün Daun sindromlu ispan uşaqların 85 faizi ümumi məktəblərdə təhsil alır.

- Bəli, indi bu belədir. Amma əvvəllər belə şeylər yox idi. Bu bizim zamanın nailiyyətidir. Mən müntəzəm olaraq məktəbə gedən ilk Daun sindromlu şagird idim.

- Sizdə məktəbdən hansı xatirələr qalıb?

- Məktəbdə ən yaxşı vaxtımızı keçirmişik. Bu mənim həyatımı gözəl, maraqlı anlarla, eyni zamanda ağır iş təcrübəsi ilə zənginləşdirdi. Mən yeniyetmə olanda xüsusilə çətin idi. Bəzən elə olurdu ki, sanki mən öz bədənimdə mövcud ola bilmirdim.

- Niyə müəllimlik peşəsini seçdiz?

- İlk əvvəl mən vəkil olmaq istəmişəm, sonra jurnalist. Professor - mənim müəllimim izah etdi ki, həmin sahələrdə rəqabət çox güclüdür, sən müəllimlik sənətini öyrən. Bu gün mən müəllim olduğuma görə zərrə qədər də peşman deyiləm. Çox böyük həvəslə uşaqlarla işləyirəm və özümü lazımlı adam kimi hiss edirəm.

- Siz bütün günü oxuyursuz?

- Gün ərzində təxminən 6-7 saat oxumaqla məşğul oluram. Dünən istirahət günüm idi. Mən bayquş kimi gecələr oyaq qalmıram, gündüzlər aktiv işlə məşğul oluram. Həmişə kitabları musiqi sədaları altında oxuyuram. Gəlin açıq danışaq. Daun sindromu ilə yaşayan insanlar üçün təhsil almaq adi insanlarla müqayisədə üç qat ağırdır. Amma gələcək üçün mübarizə aparmaq lazımdır.

- Avropada Daun sindromu ilə ilk universitet məzunu olmaq nə deməkdir?

- Bu, böyük bir məsuliyyətdir. Mən bilirəm ki, bir çox valideynlərin Daun sindromlu uşaqları var. Onlara "sizin uşağınız bacarıqlıdır" deyəcək insanlar lazımdır. Kütləvi informasiya vasitələri həmişə sensasiya axtarır, bəzən bir gündə 30 dəfə mənə zəng vururlar. Mənə qarşı artan bu diqqət artıq məni bir qədər qıcıqlandırır.

- Sizə iş təklifləri olurmu?

- Hələ ki, yox. İmtahan verərək Malağa bələdiyyəsində bir vəzifə almağa, yəni sabit gəlirimi təmin edəcəyimə ümid bəsləyirəm. Ola bilər ki, təhsil sahəsində peşəkar istiqamət verən və ya məsləhətçi kimi işləyim. Mən çevik insanam.

- Daun sindromu olan insanlara qarşı cəmiyyətin münasibətində problem nədir?

- Cəmiyyətin ən böyük qüsuru fərqliliyi dərk etməkdə çətinlik çəkməsidir. Cəmiyyətin insanları qruplara ayırıb, onlara "homoseksuallar", "immiqrantlar", hətta "qadınlar" kimi damğa vurması anlaşılan deyil. Çoxları bilmir ki, həmin "başqaları" ilə necə davranmaq lazımdır. Cəmiyyət onları təcrid edir, uşaq kimi davranır, sadəcə, onlardan qaçır. Belə olan halda stereotiplər formalaşır, problemə yaxınlaşmadan öncədən mühakimələr meydana gəlir. Bu zaman da ispan sözü olan "discapacitado" (əlil) ifadəsi işlədilir.

- Siz yəqin ki, bilə-bilə "fiziki qüsurlu şəxs" ifadəsini işlətmirsiz...

- Kimisə "əlil" və ya "fiziki qüsuru olan adam" adlandırmaq özü elə təhqirdir. Niyə həmin adamları yalnız "digərləri" və ya "başqaları" kimi adlandırmayaq?

- Siz əvvəlcədən fiziki patologiyası olması ehtimalı ilə embrionların abort edilməsi haqqında nə düşünürsünüz?

- Mən abortun əleyhinəyəm. Amma mənəvi səbəbləri nəzərə almaqla deyil, sınaq düşüncəsinə görə. Bir xəstə uşağın embrionunun abort edilməsi çox ağır işdir. Amma xəstə uşaq embrionunun abort edilməsi hədsiz dərəcədə zəngin təcrübədir. "Digər" uşaqların valideynləri onlarla ünsiyyətdə olduqça daha da təkmilləşirlər, daha dözümlü və həmrəy olurlar. Bu, istifadə olunan bir şansdır.

Biz həmişə yalnız ən yaxşını seçirik. Lakin hər şey eyni olarsa, biz əhəmiyyətli dərəcədə məyus olarıq. Güllər müxtəlifdi və hamısı gözəldi. Sosial homogenləşməyə səy göstərilməsi cəmiyyətin bəlasıdır. Əgər hamı eyni cür düşünərsə, bir-birinə bənzəyərsə, bu, faşizm olardı.

- Siz öz ailənizin olmasını arzulayırsız?

- Ədəbiyyatda Daun sindromu olan insanlar genetika, idrak, davranış və qavrama qabiliyyətlərinin olub-olmaması nöqteyi-nəzərindən təhlil edilir. Heç vaxt müzakirə etmirlər ki, məsələn, belə adamlar yaraşıqlıdırmı, ona görə də burada mənəviyyat önə çıxır. İspaniyada Frankonun 40 illik diktaturasından sonra və güclü Katolik Kilsəsinin mövcudluğu bu mövzunu tabuya çevirib.

Seks haqqında çox sərt danışırıq. Bu, həyat və mənəviyyat reallıqlarını bölüşmək üçün lazımdır. Bəzi kütləvi informasiya vasitələrində demək olar ki, sensasiyaya patoloji aclıq hiss olunur. Məsələn, mən La Norianın intim münasibət və əlillik barədə danışacağı teleşousunda iştirak etməkdən imtina elədim. Televiziya işçiləri mənim imtina etdiyimi eşidəndə demək olar ki, çaşqınlıq içində qaldılar.

- Faşizm qurulan zaman Avstriya və Almaniyada Daun sindromu ilə yaşayan saysiz-hesabsiz insanlar məhv edilmişdi. Müharibədən sonra elm təsdiqləyirdi ki, belə insanların ömrü 30 ildən artıq olmur.

- Bu, ölkənin elmi və tarixinə əsasən ortaya çıxan bir mifdir. Bu gün vəziyyət tamamilə fərqlidir: biz yaşlaşırıq. Bu bizim fiziki və mənəvi enerjimizin dərəcəsindən asılıdır. Günümüzdə Daun sindromu ilə yaşayan bir çox gənc insanlar piylənmədən əziyyət çəkir. Şəxsən mən gərgin məşqlərin və pəhrizin nəticəsində 18 kiloqram arıqlamışam. Xoşbəxtlikdən mədəni bir ailədə, gündəlik qəzetlərin və kitabxananın əhatəsində böyümüşəm. Ona görə də məndə hər şeyə maraq daha tez oyanıb. Mədəniyyətin qadağan olunması insanı öldürməyin bir üsuludur.

- Sizin fikrinizcə, Daun sindromlu uşaqların tərbiyəsində vacib olan nədir?

- Mədəni baxımdan, Avstriya, İsveçrə və Almaniya İspaniyadan fərqlənir. Ona görə də aydındır ki, həmin ölkələrdə məni daha yaxşı başa düşərlər. Belə bir uşağı əlil kimi deyil, elə adi bir uşaq kimi tərbiyə etmək lazımdır. Ona təhsil vermək, maarifləndirmək çox vacibdir. Valideynlər Daun sindromlu uşaqlarla həmin xəstəliyin ən qatı düşmən kimi davranmalıdırlar - yəni sükutla. Belə uşaqlar komlekslərdən azad olmalıdırlar. Valideynlər həmişə onların yanında olmalıdır. Bunun məhz onların uşağı olduğunu nümayiş etdirməlidirlər.
Daun sindromlu uşaqlara çox qayğı və diqqət göstərməyə ehtiyac yoxdur. Onlar daim mənəbi və fiziki stimul almalı və müstəqil şəkildə öyrənməlidirlər. Əks halda, onların valideynlərini valideyn adlandırmaq olmaz .